Fundação apoia Raríssimas
O projeto da associação Raríssimas procura apoio da sociedade para financiar tratamentos de pessoas com doenças raras, como tal sendo consideradas as que afetam uma pessoa em cada duas mil, existindo milhares de doenças raras e poucas respostas.
O dia mundial das doenças raras, assinalado no dia 28 de fevereiro, pretende reclamar maior atenção para estas patologias que afetam cerca de 800 mil portugueses e carecem de respostas sociais e de saúde.
Liliana Carvalho nasceu há 14 anos com uma hidrocefalia congénita, agravada por uma meningite quando tinha 5 meses. Quando chegou à Rarissimas não falava, não andava, não comia sozinha, e tinha muitos momentos de descontrolo ao longo do dia. Quatro anos depois Lili compreende o que lhe dizem, tem um discurso assertivo, come sozinha, deixou as fraldas e anda a pé com ajuda.
Uma evolução só possível graças aos “padrinhos” – entre os quais a Fundação Manuel António da Mota – que acreditaram na causa e financiam os tratamentos, no âmbito do projeto “Olha por mim” da Raríssimas. No caso de Lili são cerca de 12 200 euros por ano, um custo incomportável para a família, oriunda da Madeira.
Inês Mota, Administradora da Fundação, e o Presidente da Comissão Executiva, Rui Pedroto, acompanham de perto as conquistas, recebendo periodicamente notícias sobre a evolução da afilhada e visitando-a sempre que podem. “Sentimos que não dá para desligar, estamos cá para o que for preciso”, assegura Inês Mota, satisfeita por poder dar um rumo diferente a uma existência que à partida estaria condenada.
Fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia, hipoterapia e ozonoterapia são algumas das valências proporcionadas no “Centro Raríssimo” da Maia, onde são acompanhadas em ambulatório 70 crianças e jovens dos quais 21 estão apadrinhados e 18 aguardam um padrinho ou madrinha para poderem seguir o plano terapêutico individualizado de que necessitam.
A Raríssimas anda de porta em porta à procura de padrinhos. Muitas vezes são as empresas onde o pai ou a mãe da criança trabalham que ajudam. Ao todo, nos seis Centros de reabilitação da Raríssimas do país, são acompanhados 189 doentes, dos quais 44 têm “padrinhos” e 61 estão a aguardar a sua sorte.
Manuel Silva-Leal é um desses casos. Chegou há menos de um mês ao centro da Maia. Tem 20 anos, não fala, usa fraldas, anda agitado e chora sem parar. A mãe, professora na faculdade, procura ainda um diagnóstico, um nome para a doença do filho: o último chama-se Síndrome de Pitt-Hopkins, mas ainda sem certezas.
Certo é que Manuel precisa de muita reabilitação. Os custos são altos, mas Joaquina Teixeira, Vice-Presidente da Raríssimas e Diretora do Centro da Maia, já convenceu o irmão a apadrinhar parte dos tratamentos.